29 ФЕВРУАРИ – СВЕТСКИ ДЕН НА РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ!
Годинава кампањата се одвиваше под мотото ’Покажи ја својата реткост, покажи дека се грижиш‘. Во текот на цел февруари имаше активности за подигање на јавната свест дека меѓу нас се и лицата со ретки болести, и дека ако општеството им подаде рака, тие може повеќекратно да му вратат“
Ретките болести се едно ужасно сценарио кое може да стане сурова реалност за секој. Кога сите би сфатиле дека од некоја ретка болест може да биде засегнато било кое семејство, – јавното мислење и дејствување би било многу повеќе провоцирано.Само во ЕУ постојат околу 30 милиони луѓе директно афектирани од ретка болест.
Заклучно со декември 2020 година во Регистерот на ретки болести во Република Македонија има регистрирано вкупно 575 лица, од кои за околу 185 лица се обезбедуваат лекови преку Програмата за ретки болести.
Денот на ретки болести ни дава можност сите зедно да ја преземеме грижата за заболените браќа и сестри, обединувајќи ги истражувањата, медицинската нега и социјалната грижа на таков начин кој ќе им овозможи еднакви можности и исполнет живот.
Првиот Ден на ретки болести е одржан во 2008 година и од тогаш се одбележува секоја година на последниот ден од месец февруари. Оваа година фокусот е ставен на правичност во обезбедување на здравствени и социјални услуги за ретките болести како што се обезбедени и за честите болести.
Бројките говрат: Постојат речиси 8000 ретки болести и уште многу од нив се неоткриени и недефинирани
• 75% од лицата аферктирани од ретки болести се деца
• 30% од пациентите со ретка болест не преживуваат после 5 година од животот
• 95% од ретките болести немаат ниту еден одобрен лек за лекување
Бесплатно преземање е дозволено со задолжително цитирање на медиумот и хиперлинк до оригиналната содржина на tvnova12.mk.
За сите споделени фотографии (графики), ТВ Нова 12 има екслузивно право да ги користи или истите се превземени од социјалните медиуми, запазувајки го кодексот на "фер употреба" - корисни за општеството (ТВ НОВА 12 има за цел да информира и известува и употребата на фотографиите (графиките) е исклучливо за некомерцијални цели).
Доколку, материјата на фотографиите (графиките): навредува, нарушува углед, или негативно отсликува состојба, или не е запазено авторското право Ве молиме контактирајте не, за да соодветно реагираме!
