ГИ ЗАПОЗНАВАМЕ РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ: МЕЛКЕРСОН-РОЗЕНТАЛОВ СИНДРОМ
Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, четврта по ред, веб телевизијата„ Телевизија Нова 12“ медиумски ја поддржува кампањата „Ги запознаваме ретките болести“.
Мелкерсон-Розенталов синдром/Melkersson-Rosenthal syndrome
Мелкерсон-Розенталов синдром (МРС) е ретко невролошко нарушување кое се карактеризира со тријада составена од рекруентни симптоми, и тоа: долготраен орофацијален едем, особено на едната или двете усни (грануломатозен хиелитис), рекруентна лицева парализа и набразден јазик.
Синдромот за првпат е опишан во 1920 година од Ернест Густав Мелкерсон кај 35-годишна пациентка со орофацијален едем и парализа на фацијалниот нерв. Поврзаноста на парализата на фацијалниот нерв и набраздениот јазик е опишана во 1931 година од Розентал.
Почетните симптоми се јавуваат помеѓу 25-та и 40-та година од животот. Жените имаат поголема предиспозиција во однос на мажите (2:1), додека пак, МРС е редок кај децата. Опишани се досега 30 случаи кај деца, со тоа што почетните симптоми се јавуваат помеѓу 7-та и 12-та година.
Не постои специфичен третман за Мелкерсон-Розенталовиот синдром. Кортикостероидите се основен елемент во третманот на овој синдром кои овозможуваат подобрување кај 50-80 % од пациентите и ги редуцираат шансите за ремисија за 60-75 %. Во третманот се вклучени и нестероидните антиинфламаторни лекови, антихистаминици и антибиотици. Кај некои пациенти се препорачува и употреба на имуносупресиви. Хируршкиот третман и радијацијата се препорачуваат за редукција на абнормално отечените усни.
Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот во 2008-ма година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество на над 90 земји од целиот свет во 2018 година. Република Македонија за прв пат се вклучи во одбележување на овиј редок ден во 2013-та година.
