ЗАПОЧНА КАМПАЊАТА „ГИ ЗАПОЗНАВАМЕ РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ“

Со прес конференцијата во Охрид вчера беше означен почетокот на четвртата сезона на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“.

Заклучно со декември 2021 година во Македонија, во Регистарот на ретки болести се евидентирани вкупно 652 лица, со околу 70 различни дијагнози од кои за околу 225 лица се обезбедуваат лекови преку Програмата за ретки болести, истакна Гордана Лолеска на чија иницијатива веќе четврта година се реализира националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“.

Постојат повеќе од 300 милиони пациенти, секој поддржан од своето семејство, пријатели и тим на негуватели, кои заедно ја сочинуваат заедницата за ретки болести ширум светот. Над 8.000 различни болести.  Вистината е дека еден од дваесет жители е заболен од ретка болест. Потребно е општеството да разбере дека милиони луѓе кои живеат со ретка болест ширум светот се соочуваат со нееднаков пристап до дијагностика, третман и нега, потенцира Лолеска, активист на Здружението „Живот со предизвици“ и претседател на Здружението „Ретко е да си редок“.

Вчера, на 1 февруари 2022 година започна четвртата сезона, преку соодветни текстови, видео и аудио записи јавноста ќе се запознае со ретките дијагнози од кои заболуваат граѓаните во нашата земја. Оваа година, со четвртата сезона, се заокружуваат точно 111 обработени дијагнози. Како новитет годинава е и официјалната веб страна на кампањата, на која се поместени сите податоци и материјали од претходните кампањи. На овој начин ќе се продолжи континуитетот со запознавањето на општата популација со ретките дијагнози кој би довел до саканите ефекти на истиот.

Нацоналната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ ќе биде заокружена со промоција на четвртата поштенска марка со ретка дијагноза Деца со ретки болести-Булозна епидермолиза, што е за прв пат во светски рамки. 

Проектот „Ги запознаваме ретките болести“ започна да се реализира во 2019 година, првенствено замислен да се емитува во вид на текстови за ретки дијагнози по веб порталите секој ден во месец февруари, но низ годиниве проектот се збогати со видеа и аудија за секоја болест така што проектот се емитуваше на низ целата територија на Македонија и низ различните медиуми со што еден мал замислен проект прерасна во национална кампања за ретки болести.